SMA-1થી પીડિત 5 મહિનાના માસુમની સારવાર માટે 16 કરોડના ઈન્જેક્શનની જરૂર, બેનર લઈ મદદ માગવા સ્ટેડિયમ બહાર પહોંચ્યા 50 લોકો

313

મહીસાગર જિલ્લાના કાનેસર ગામના ધૈર્યરાજસિંહ ગંભીર બીમારીથી પીડાય છે અને તેની સારવારની મદદ માટે મોટેરામાં સ્ટેડિયમ બહાર લુણાવાડાથી 50 લોકો પહોંચ્યા હતા.

આ લોકો પોસ્ટર સાથે અહીં આવ્યા હતા અને લોકોને આગળ આવીને મદદ કરવા અપીલ કરી હતી. ધૈર્યરાજને મદદ કરવા તમે યસ બેંકના એકાઉન્ટ નંબર 700701717187237 પર મદદ કરી શકો છો. જેનો IFSC કોડ YESB0CMSNOC છે. SMA ટાઈપ-1 (સ્પાઈનર મસ્ક્યુલર એટ્રોપી) નામની બીમારીથી પીડાતા ધૈર્યરાજને સારવાર માટે 16 કરોડ રૂપિયાની જરૂર છે.

અત્યાર સુધીમાં વિવિધ લોકો પાસેથી મદદ માગવા છતાં માત્ર ચાર કરોડ રૂપિયા જ એકત્ર થયા છે. હવે ધૈર્યરાજ તાત્કાલિક સારવારની જરૂર છે અને તેની પાસે માત્ર ગણતરીના મહિનાનો સમય બાકી છે.

મહીસાગર જિલ્લાના ખાનપુર તાલુકાના કાનેસર ગામમાં મધ્યમ વર્ગીય રાજદીપસિંહ સુરેન્દ્રસિંહને ત્યાં બાળકનો જન્મ થતાં માતા-પિતા તેમજ પરિવારજનોમાં આનંદ પ્રસર્યો હતો. પરંતુ માતા-પિતાને ક્યાં ખબર હતી કે તેમનું બાળક એક ગંભીર બીમારી સાથે જન્મ્યું છે.

કુદરતની મરજી આગળ માણસ લાચાર છે એવું કહેવાય છે. પરિવારજનો બાળકને હોસ્પિટલમાં લઇ જતા ચકાસણી દરમિયાન નિષ્ણાંત ર્ડોક્ટરે જણાવ્યું હતું કે, ધૈર્યરાજે જન્મજાત ગંભીર બીમારી સાથે જન્મ લીધો છે. તેને એસએમએ-1(Spinal Muscular Atrophy Fact Sheet)તરીકે ઓળખવામાં આવે છે. જેને ગુજરાતીમાં કરોડરજ્જૂની સ્નાયુબદ્ધ એટ્રોફી ફેક્ટશિટ કહેવામાં આવે છે.


આ બીમારી રંગસૂત્ર-5ની નાળીમાં ખામીને કારણે થાય છે. આ જનીન સર્વાંઈકલમાં પ્રોટીન ઉત્પન કરે છે. જે માણસની બોડીમાં ન્યુરોન્સનું પ્રમાણ જાળવી રાખે છે, જ્યારે આવા બાળકોમાં આ સ્તર યોગ્ય રીતે જળવાતું નથી. જેના લીધે ન્યુરોન્સનું સ્તર અપૂરતું હોવાના લીધે કરોડરજ્જૂમાં નબળાઈ અને બગાડ પેદા થાય છે.

તેમજ શ્વાસ લેવામાં પણ તકલીફ થાય છે. જે નુકસાન તરફ દોરી જાય છે. આ માતા-પિતાના વારસામાં આવેલો રોગ છે જે જનીનો ખામી દર્શાવે છે, ત્યારે આ રોગની સારવાર ખૂબ મોંઘી છે, તેના માટેનું ઈજેક્શન રૂપિયા 16 કરોડમાં યુ.એસ.થી મંગાવવું પડે છે. જેની માન્યતા ડિસેમ્બર-2016માં યુ.એસ ફૂડ એન્ડ ડ્રગ્સ એડમિનિસ્ટ્રેશન(સ્પિનરાઝા)ને મળેલી છે.

કરોડરજ્જુની આજુબાજુ પ્રવાહીમાં ઇન્જેક્શન દ્વારા સંચાલિત થાય છે. જે પ્રોટીનનું ઉત્પાદન વધારવા માટે કરવામાં આવે છે. જેના લીધે માંસ પેસીઓની હિલચાલ અને કાર્ય કરવાની શક્તિમાં પણ સુધારો કરે છે.

ડોક્ટરોના કહેવા પ્રમાણે બાળકના ઈલાજ માટે 1 વર્ષનો સમય છે. જેના માટે બાળકના પિતાએ 16 કરોડ રૂપિયા જેવી માતબર રકમ ભેગી કરવાનો સમય આવ્યો છે.